Leben mit PNH
Aktiv und selbstbestimmt mit PNH leben
Bei der paroxysmalen nächtlichen Hämoglobinurie, kurz PNH genannt, handelt es sich um eine sehr seltene Krankheit des blutbildenden Systems. Schätzungen zufolge erkranken nur etwa 16 von einer Million Menschen an PNH.
Sie sind selbst betroffen oder sind Angehöriger eines PNH Betroffenen? Wir möchten Ihnen mit my-pnh.de eine Plattform bieten, um mit Ihnen wichtige Informationen zu teilen und Sie in Ihrem Alltag mit PNH zu unterstützen.
Zeit für mich.
Ich suche Rat zu Alltag,
Familie und Job.
Ich brauche Informationen zum Umgang mit
PNH-Symptomen.
Diagnose PNH – ein Weg zurück ins aktive Leben
Für Cornelia Dunker hat die Diagnose PNH lange Zeit zu einem Leben mit vielen Einschränkungen geführt. Vor allem durch die unzureichende Therapie litt sie unter verschiedenen Symptomen und konnte nicht mehr richtig am Leben teilhaben. Dank moderner Therapieoptionen führt sie heute ein weitgehend normales Leben.
Wenn eine Erkrankung zu einer Achterbahnfahrt wird – Höhen und Tiefen der PNH
Manfred Onken hat bereits einen beindruckenden Lebensweg hinter sich. Seine Stärke und Positivität haben ihm geholfen mit all den Hürden und Einschränkungen, die ihm in seinem Leben begegnet sind, umzugehen. In diesem Interview erzählt er von seinen Erfahrungen und dem Leben mit PNH.