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Selbstbestimmt mit PNH

Selbstbestimmt mit PNH

Sie sind mehr als Ihre PNH – aktiv im Leben

 

Willkommen auf my-PNH – Auf dieser Website finden Sie verschiedene Themen zum Leben mit PNH.

Doch was ist PNH überhaupt? PNH steht für paroxysmale nächtliche Hämoglobinurie und beschreibt eine erworbene genetische Erkrankung, die nicht vererbbar ist. Sie äußert sich hauptsächlich durch eine Anämie sowie eine erhöhte Thromboseneigung und ist in jedem Fall ernst zu nehmen.

Sie sind betroffen oder haben persönlichen Kontakt zu Menschen mit PNH? Dann möchten wir Sie bei Ihrem Weg unterstützen – mit hilfreichem Wissen und Tipps für Ihren Alltag, Kommunikation und vieles mehr.

Erfahren Sie mehr zu der Erkrankung und lernen Sie hilfreiche Tipps, wie Sie noch selbstbestimmter mit paroxysmaler nächtlicher Hämoglobinurie leben können.

* Der besseren Lesbarkeit halber verwenden wir nur die männliche Form von „Patient“, „Arzt“, „Behandler“ usw. Selbstverständlich sind damit immer auch weibliche Personen und Menschen mit weiteren Geschlechtsidentitäten gemeint.

Virtuelle Events – zum Austausch und Informieren

Informieren Sie sich zu spannenden Themen, tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen aus und bleiben Sie up to date. Schauen Sie sich unsere Veranstaltungen mit Themen rund um das Leben mit einer seltenen Erkrankung an und melden Sie sich heute noch an.

Für ein selbstbestimmtes Leben mit PNH

Mehr als müde?

Hand aufs Herz: Die Symptome einer PNH, vor allem der extreme Erschöpfungszustand, können belastend sein und die Lebensqualität einschränken. Wir verraten Ihnen, was Sie über die vielschichtige Symptomatik wissen sollten und wie Sie damit umgehen können.

PNH – Begleiter im Alltag

Ob Familie, Arbeit oder Freizeit – die PNH nimmt oftmals auf viele Lebensbereiche Einfluss. Deshalb sind Sie nun gefragt Ihren Alltag selbst in die Hand zu nehmen.
 

Körper und Geist

Sie sind oft müde und fühlen sich erschöpft – sowohl physisch, als auch psychisch? Versuchen Sie dem entgegenzuwirken. Im Folgenden finden Sie hilfreiche Tipps, wie Sie mit wenigen Anpassungen Ihrer Lebensweise eine Verbesserung der körperlichen und geistigen Gesundheit erreichen können.
 

PNH ist gut behandelbar

PNH stellt eine ernst zu nehmende Erkrankung dar und kann unbehandelt lebensbedrohliche Auswirkungen haben. Jedoch können Sie mithilfe einer kontinuierlichen ärztlichen Überwachung und einer geeigneten Therapie, die auf Ihre individuellen Bedürfnisse angepasst ist, eine gute Lebensqualität erreichen.

Wissen zum Downloaden

Sie benötigen noch mehr Informationen zur PNH, zu den Symptomen sowie Anlaufstellen? Kein Problem: Wir bieten Ihnen nützliche Hilfsmittel an. Ob Symptomtagebuch, Broschüren für Angehörige oder Adressen zu Patientenorganisationen – hier finden Sie eine Reihe hilfreicher Informationen!

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