Wenn der Tag zur Herausforderung wird

Die möglichen Beschwerden bei einer PNH sind nicht nur zahlreich, sondern haben auch einen großen Einfluss auf das Leben, die Leistungsfähigkeit und das Wohlbefinden von Patienten. Auch unter Behandlung ihrer PNH berichten einige Menschen von Schwierigkeiten im Alltag, zum Beispiel durch ständige und sehr starke Müdigkeit.

Um Ihre Symptome und Ihren Alltag bestmöglich in den Griff zu bekommen, ist es wichtig, dass Sie Hilfe von Ihrem Arzt und Ihrem Umfeld annehmen. Besprechen Sie mit Ihrem Arzt, welche Therapie für Sie und Ihre Bedürfnisse geeignet ist.

Häufige und unspezifische Symptome bei PNH:

Die vielen Gesichter der PNH

Die Symptomatik der PNH variiert stark und kann sehr unspezifisch sein. Während manche Menschen mit PNH nur wenige Beschwerden haben, leiden Andere an einer Vielzahl von Symptomen.

Besprechen Sie Ihre Beschwerden stets mit Ihrem Arzt. Schließlich können einige Symptome unter Umständen zu Komplikationen führen und sogar lebensbedrohlich sein. Es empfiehlt sich die Symptome nach Schweregrad zu dokumentieren – z. B. in einem PNH-Tagebuch. Dieses gibt Ihnen einen besseren Überblick über Ihr Beschwerdebild und hilft obendrein beim Arztgespräch.

Typische Symptome können sein:

Fatigue (auch Fatigue-Syndrom genannt)

Chronischer Erschöpfungszustand, der häufig im Rahmen chronischer Erkrankungen auftritt und sich durch ausreichend Ruhe und Schlaf nicht beheben lässt

Anämie

Die Blutarmut kann sich durch ein allgemeines Schwächegefühl, Müdigkeit, Abgeschlagenheit und Kurzatmigkeit äußern

Bauchschmerzen

Bei PNH-Patienten sind sie meist wiederkehrend und können krampfartig sein

Schluckstörungen

Sind durch eine Verkrampfung der Speiseröhre bedingt

Atemnot

Auch Dyspnoe genannt, tritt z. B. bei körperlicher Belastung auf

Hämoglobinurie

Ausscheidung des roten Blutfarbstoffs (Hämoglobin) über den Urin

Erektionsstörungen

Werden auf eine beeinträchtigte Funktion der glatten Muskulatur zurückgeführt

Stetige Erschöpfung – Wie gehe ich damit um?

Ein typisches Symptom der PNH ist die sogenannte Fatigue, auch Fatigue-Syndrom genannt. Man versteht darunter einen chronischen Erschöpfungszustand. Vielleicht hatten auch Sie schon mit der bleiernen Müdigkeit zu kämpfen, die selbst nach dem Ausruhen und ausreichend Schlaf nicht verschwindet? Damit sind Sie nicht allein: Von Fatigue sind bei Diagnosestellung rund 96 % aller PNH-Patienten betroffen. Auch im Rahmen anderer chronischer Erkrankungen tritt dieses Symptom sehr häufig auf.

Das bedeutet jedoch nicht, dass Sie sich einfach mit der ständigen Müdigkeit abfinden müssen. Schließlich gibt es verschiedene Möglichkeiten, um mit Fatigue umzugehen und Einschränkungen im Alltag zu reduzieren. Sprechen Sie daher mit Ihrem Arzt über Ihre Beschwerden – gemeinsam können Sie festlegen, welche Maßnahmen für Sie infrage kommen.

Trotz Fatigue-Syndrom: Ein Lebensstil, der bewegt

Sich in Bewegung zu halten, fördert sowohl die körperliche, als auch die mentale Gesundheit und kann dem Erschöpfungszustand entgegenwirken. Das mag erst einmal paradox klingen – dennoch sollten Sie regelmäßiger Bewegung im Alltag eine Chance geben. Insbesondere sanfte Übungen wie Yoga, Schwimmen oder Spaziergänge können einen positiven Effekt auf Fatigue haben. Wenn Betroffene vom Sportsgeist gepackt werden, ist es auch möglich die Intensität der Bewegung Schritt für Schritt zu erhöhen – beispielsweise mit Sportarten wie Radfahren und Jogging. Besprechen Sie dies jedoch vorher mit Ihrem Arzt.

Grundsätzlich gilt natürlich: Grenzen kennen! Sollte körperliche Aktivität wirklich nicht möglich sein, hören Sie auf Ihren Körper und gönnen sich Ruhe.

Schon gewusst?