my PNH Support

Unterstützung zum Downloaden

 

Sie möchten sich weiter über PNH informieren und Unterstützung erhalten? Kein Problem: Hier finden Sie nützliche Materialien, die Sie auf Ihrem persönlichen Weg unterstützen können – ganz bequem zum Downloaden. Zusätzlich zeigen wir Ihnen wichtige Anlaufstellen, bei denen Sie Hilfe in Anspruch nehmen können. Jetzt reinschauen!

* Der besseren Lesbarkeit halber verwenden wir nur die männliche Form von „Patient“, „Arzt“, „Behandler“ usw. Selbstverständlich sind damit immer auch weibliche Personen und Menschen mit weiteren Geschlechtsidentitäten gemeint.

 

PNH-Broschüre

Sie sind neugierig und möchten noch mehr über Ihre PNH erfahren? Dann haben wir gute Nachrichten für Sie: In dieser Broschüre finden Sie hilfreiches Wissen zu Ihrer Erkrankung – z. B. Informationen zu den vielfältigen Symptomen und Tipps zum Umgang mit diesen.

Wussten Sie schon? Auch Familie oder Freunde* können von dem Wissen der Broschüre profitieren – beispielsweise um Sie und Ihre Bedürfnisse besser zu verstehen.


 

Symptom-Tagebuch

Tagebuch führen ist nicht notwendig? Das ist so nicht ganz richtig. Wussten Sie, dass insbesondere bei einer Erkrankung wie PNH, die bei allen Betroffenen unterschiedlich verlaufen kann, eine sorgfältige Dokumentation der PNH-Symptome das A und O sein kann.

Ob Klarheit über die Symptomatik oder die Feststellung von Zusammenhängen – die Vorteile eines Symptomtagebuchs sind vielfältig. Und das Beste: im Austausch mit Ihrem Arzt kann das Tagebuch hinzugezogen werden, um Beschwerden gezielt anzusprechen. Probieren Sie es einfach mal aus!

 


 

 

Checkliste Arztgespräch

Der nächste Arztbesuch steht an? Dieser sollte gut vorbereitet werden, denn es ist Ihre Gelegenheit Ihre individuellen Anliegen, Bedürfnisse und Ziele anzusprechen. Um diese klar kommunizieren zu können, ist es wichtig sich vorher etwas Zeit zu nehmen und sich Fragen und Gedanken zu notieren.

Unser Gesprächsleitfaden gibt Ihnen einige Tipps und Hinweise an die Hand, die Sie perfekt auf das Arztgespräch vorbereiten und Ihnen Sicherheit geben.

Ihre Anlaufstellen

Sie fühlen sich einsam oder brauchen Rat zu medizinischen oder sozialen Themen? Diese Adressen bieten Ihnen Hilfe sowie Unterstützung in vielfältigen Lebensbereichen.

Stiftung Lichterzellen

Oppenheimstraße 11
50668 Köln

Tel.: 0221 57772276
www.lichterzellen.de

Aplastische Anämie & PNH e.V.

Postfach 52 03 25
12593 Berlin

Tel.: 030 54 909 40 80
www.aa-pnh.org