my PNH Support
Unterstützung zum Downloaden
Sie möchten sich weiter über PNH informieren und Unterstützung erhalten? Kein Problem: Hier finden Sie nützliche Materialien, die Sie auf Ihrem persönlichen Weg unterstützen können – ganz bequem zum Downloaden. Zusätzlich zeigen wir Ihnen wichtige Anlaufstellen, bei denen Sie Hilfe in Anspruch nehmen können. Jetzt reinschauen!
* Der besseren Lesbarkeit halber verwenden wir nur die männliche Form von „Patient“, „Arzt“, „Behandler“ usw. Selbstverständlich sind damit immer auch weibliche Personen und Menschen mit weiteren Geschlechtsidentitäten gemeint.
PNH-Broschüre
Sie sind neugierig und möchten noch mehr über Ihre PNH erfahren? Dann haben wir gute Nachrichten für Sie: In dieser Broschüre finden Sie hilfreiches Wissen zu Ihrer Erkrankung – z. B. Informationen zu den vielfältigen Symptomen und Tipps zum Umgang mit diesen.
Wussten Sie schon? Auch Familie oder Freunde* können von dem Wissen der Broschüre profitieren – beispielsweise um Sie und Ihre Bedürfnisse besser zu verstehen.
Symptom-Tagebuch
Tagebuch führen ist nicht notwendig? Das ist so nicht ganz richtig. Wussten Sie, dass insbesondere bei einer Erkrankung wie PNH, die bei allen Betroffenen unterschiedlich verlaufen kann, eine sorgfältige Dokumentation der PNH-Symptome das A und O sein kann.
Ob Klarheit über die Symptomatik oder die Feststellung von Zusammenhängen – die Vorteile eines Symptomtagebuchs sind vielfältig. Und das Beste: im Austausch mit Ihrem Arzt kann das Tagebuch hinzugezogen werden, um Beschwerden gezielt anzusprechen. Probieren Sie es einfach mal aus!
Checkliste Arztgespräch
Der nächste Arztbesuch steht an? Dieser sollte gut vorbereitet werden, denn es ist Ihre Gelegenheit Ihre individuellen Anliegen, Bedürfnisse und Ziele anzusprechen. Um diese klar kommunizieren zu können, ist es wichtig sich vorher etwas Zeit zu nehmen und sich Fragen und Gedanken zu notieren.
Unser Gesprächsleitfaden gibt Ihnen einige Tipps und Hinweise an die Hand, die Sie perfekt auf das Arztgespräch vorbereiten und Ihnen Sicherheit geben.
PNH Fragebogen
Seinen Bedürfnissen Gehör zu verschaffen ist nicht immer leicht... Dafür haben wir den PNH Fragebogen in Ergänzung zu unserer „Checkliste Arztgespräch“ erstellt – mit dem Ziel, dass Ihr Arzt Ihre Bedürfnisse besser kennenlernt und mit Ihnen zusammen einen auf Sie zugeschnittenen PNH Behandlungsplan erstellt.
PNH-Reisebroschüre
Reisen bedeutet aktiv am Leben teilzunehmen und sich etwas Gutes zu tun. Wir möchten Sie ermutigen mit viel Vorfreude sich auf Ihre Reise vorzubereiten. Denn das ist mit einer chronischen Erkrankung besonders wichtig. In unserer Broschüre finden Sie dazu viele Tipps, die Sie bei Ihrer Planung unterstützen sollen.
Zollbescheinigung und Notfallausweis
Sie wollen auf Reisen gehen? Zur Sicherstellung eines reibungslosen Ablaufs bei den Sicherheitskontrollen oder am Zoll wird empfohlen eine ärztliche Bescheinigung dabei zu haben, in der bestätigt wird, dass Sie die mitgeführten Medikamente benötigen. Das Dokument enthält außerdem wichtige Informationen über Sie und die Kontaktdaten Ihres Arztes, damit Ihnen im Notfall schnell geholfen werden kann. Bitten Sie Ihren Arzt um Unterstützung beim Ausfüllen und bei Fragen zur Mitnahme Ihrer Medikamente auf Reisen.
Ihre Anlaufstellen
Sie fühlen sich einsam oder brauchen Rat zu medizinischen oder sozialen Themen? Diese Adressen bieten Ihnen Hilfe sowie Unterstützung in vielfältigen Lebensbereichen.