Wenn Sie den Weg zu Ihrer PNH-Diagnose beschreiben würden, wie sähe dieser aus?

Holprig und mit vielen Höhen und Tiefen. Der Weg war nicht immer einfach zu beschreiten, aber ich bin kein Mensch, der schnell aufgibt. Ganz im Gegenteil, ich versuche mich immer auf die Phasen zu fokussieren, in denen es mir gut geht.

Wann haben Sie das erste Mal die Auswirkungen Ihrer Erkrankung bemerkt?

Das war 1981, also schon mit 13 Jahren. Ich war ein sehr aktives Kind und habe viel und gerne Fußball gespielt. Eines Tages haben meine Eltern große Hämatome an meinen ganzen Körper festgestellt und sind mit mir zum Hausarzt gefahren. Der Hausarzt hat mir daraufhin Blut abgenommen und schnell festgestellt, dass ich eine sehr geringe Anzahl an Thrombozyten (Blutplättchen) hatte. Ich wurde direkt ins Krankenhaus eingeliefert, doch was mit mir los war, wusste keiner.

Im Krankenhaus wurde ich dann mit Medikamenten behandelt, die zunächst scheinbar angeschlagen haben, weshalb ich wieder nach Hause durfte. Eine wirkliche Diagnose hatte ich allerdings nicht bekommen. Mir wurde nur gesagt, dass ich fortan nicht mehr so viel Toben und sportlich aktiv sein sollte und dass ich wegen der erhöhten Infektionsgefahr nur noch von zu Hause unterrichtet werden darf. Aber wer hält sich in diesem Alter denn schon an das, was man gesagt bekommt? Was mich eingeschränkt hat, waren allerdings tatsächlich die vielen Infekte, weswegen ich immer wieder ins Krankenhaus musste. Das hat mir sehr viel Kraft genommen. Zusätzlich fühlte ich mich mehr und mehr erschöpft, müde und ausgelaugt.

Wie war der weitere Verlauf der Erkrankung und wann erhielten Sie dann endlich eine Diagnose?

Trotz anhaltender Erschöpfung und Kurzatmigkeit schien sich bis 1999 alles einigermaßen eingependelt zu haben. Doch auf einmal kam es zu einem gravierenden Schub, der sich durch starke Abgeschlagenheit und extreme Müdigkeit äußerte. In der Klinik wurde mir zunächst Blut abgenommen. Der Arzt stellte fest, dass mein Laktatdehydrogenase-Wert stark angestiegen war. Um genau diagnostizieren zu können, woran ich litt, wurde mir Knochenmark entnommen und mir wurde in dem Moment klar, dass irgendetwas nicht stimmte. Eine wirkliche Diagnose hatte ich zu dem Zeitpunkt leider immer noch nicht. Ich musste seitdem jedoch regelmäßig zur Kontrolle meiner Blutwerte bei meinem Hausarzt vorstellig werden.

2008 kam es dann erneut zu einem Schub von extremer Müdigkeit und Abgeschlagenheit. Ich stellte an dem Tag fest, dass ich Hämoglobin, also den roten Blutfarbstoff, im Urin hatte (Hämoglobinurie). Nach Rücksprache mit meinem Hausarzt wurde ich wieder ins Krankenhaus eingeliefert, wo ich dann die Diagnose PNH gestellt bekommen habe.

Wie ist es Ihnen ergangen, als Sie die Diagnose endlich hatten?

Ich erhielt eine adäquate Therapie, durch die ich meine PNH etwas mehr in den Griff bekommen habe, aber wirklich besser ging es mir nicht. Ich litt immer noch an starker Erschöpfung, Kurzatmigkeit und vermehrt an Muskelschmerzen.

Ich musste auch immer wieder zur Behandlung in die Klinik fahren, was mich stark eingeschränkt hat. Vor allem, weil ich zusätzlich zu meiner Therapie noch Bluttransfusionen erhalten musste. Aufgrund der Vielzahl an Symptomen und Schmerzen wurde ich frühzeitig berentet. Trotz all dieser Einschränkungen habe ich dennoch versucht so gut wie es geht am Leben teilzuhaben.

Mein Arzt stand mir beiseite und ich habe mich sehr gut in der Klinik aufgehoben gefühlt. Ich spreche noch heute sehr offen mit meinem Arzt über meine Bedürfnisse und Fragen. Auch meine Symptome waren immer mal wieder Thema im Gespräch.

Wie gehen Sie heute mit Ihrer Erkrankung um?

Heute geht es mir besser. Auch zu sehen, was sich seit 1981 in der Behandlung getan hat, macht mir Mut. Die Therapien, die aktuell verfügbar sind, können Patienten mit PNH helfen ein weitgehend gutes und flexibles Leben zu führen. Ich kann jedem Patienten raten, mit seinem Arzt über die Symptome und die eigenen Bedürfnisse zu sprechen, denn es ist möglich eine gute Lebensqualität mit PNH zu erreichen.

Mir hilft es auch manchmal mit anderen Betroffen zu sprechen, denn es kann durchaus hilfreich sein, einen Gleichgesinnten um Rat zu fragen oder sich über die Erkrankung auszutauschen. Zudem gibt es auch Patientenorganisationen, an die man sich bei Fragen wenden kann. Wichtig ist, mutig und stark zu sein, denn auch ich bin trotz aller Hürden mit PNH älter geworden.